Category

Rolmodel

Rolstoeler zoekt broek

Sinds Steven in een rolstoel zit, passen zijn kleren niet meer. Vooral zijn broeken, eigenlijk. Ze zakken van zijn heupen, zijn enkels hebben het koud, en de naden staan in zijn vel gedrukt tot het pijn doet. Steven moet duidelijk dringend op zoek naar een nieuwe broek – maar waar vind je broeken die zijn aangepast aan rolstoelers?

Ik spendeer mijn dagen in oversized joggings, zodat ze lang genoeg zijn van voor om tot aan mijn schoenen te geraken en hoog genoeg kunnen worden opgetrokken om niet met de billen bloot te eindigen na een paar minuten. En die joggings, die zijn groot genoeg om er een revalidatiecentrum in mee te smokkelen en zo onelegant als een varken met een roze tutu aan.

Mode op wielen

Zo voel ik mij ook als ik mij een jogging aan laat doen. Dat probleem zou ik kunnen oplossen met een paar kleine aanpassingen, dan zou ik mezelf kunnen aankleden. Maar zo is er nog geen kledij op de markt, ik moet er zelf moeite voor doen. Tenzij je velcro en rekkers een modestatement vindt. Ik ben ze in elk geval kotsbeu na het zoeken naar modieuze kledij voor rolstoelgebruikers.

Ik wil gewoon een tikkeltje uitstraling, het gevoel hebben mens te zijn en ik wil complimentjes over hoe mooi ik gekleed ben. Ik wil dat vrouwen zich omdraaien om naar mij te kunnen blijven staren, en niet omdat ik in een rolstoel zit, maar omdat ze mij knap vinden in mijn hippe kledij.

Zelfvertrouwen, daar gaat het hier over. En zelfstandigheid.

te korte broek

Mijn mode op wielen

Ik geef niet op, schuim tevergeefs het internet tientallen keren af en vind kledij voor 65-plussers en een paar hoopvolle sites die uiteindelijk blijken genoegen te nemen met kledij die afschuwelijk is. Ik weet, over smaken en kleuren valt niet te twisten, maar heel eerlijk: hebben jullie al eens aangepaste kledij gezien waar je op slag verliefd op werd?

Dat dacht ik al.

En terwijl ik dapper verder zoek naar mooie, comfortabele, handige, aangepaste kledij stelt iemand mij voor aan een bevriende modeontwerpster. Die stelt voor om met mij aan tafel te gaan zitten. En zo begint een avontuur waar ik een jaar geleden nog nooit van zou hebben durven dromen. Wil je meer weten? Lees dan binnenkort mijn volgende blog!

Heb jij aangepaste kleren nodig? Waar koop jij ze?

Aan de slag als zelfstandige… met een beperking

Ken je dat gevoel? Het kriebelt en de drang om je te bewijzen, het gevoel vooruit te gaan en (opnieuw) serieus te worden genomen, komt op een bepaald moment de kop opsteken. Vanaf dan krijg je het niet meer weg. Je wil werken, een carrièremaker zijn, een oprichter of zelfs een CEO zijn. Kan dat zomaar? Wat met de uitkeringen? Hoe groot zijn de risico’s eigenlijk en op welke steun kan je rekenen? Ontdek hier hoe Steven aan de slag ging als zelfstandige.

Gedaan met de mythe

Om te beginnen moet je weten dat – net zoals in andere facetten van het leven van iemand met een beperking  – er ook in de wereld van het ondernemen heel weinig mensen zijn met parate kennis over de stand van zaken. Hoe jammer het ook is, ondernemen met een beperking is de uitzondering. Je mag er dus van uitgaan dat maar weinig mensen de regels écht kennen. Ikzelf ben tot de constatatie gekomen dat zo goed als alle boekhouders (maar ook mensen die werken voor de mutualiteiten, de sociale verzekeringsfondsen en ondernemingsloketten) eigenlijk zo goed als niet op de hoogte zijn van de specifieke regelingen voor mensen met een beperking die willen werken. En al helemaal niet tot in de puntjes op de hoogte zijn van de impact die werken heeft of kan hebben op jouw budget.

Gelukkig kom je af en toe mensen tegen die toegewijd, vriendelijk en rustig alles even uit de doeken doen zonder zaken uit hun duim te zuigen. In mijn geval was het de maatschappelijk assistent van de FOD sociale zekerheid die op huisbezoek kwam, die mij gedetailleerd en verstaanbaar alles kon uitleggen. Door zijn unieke positie was hij ook in staat de zaken te bespreken, startend vanuit mijn standpunt. Zeer verfrissend!

Als zelfstandige verlies ik mijn uitkering, ik kan dus maar beter niets doen

Fout! Ondernemen is niet alleen goed voor de economie, het komt ook ten goede van jezelf en stimuleert jouw ontwikkeling als persoon. Op zich al niet slecht, maar een van de grootste motivators is en blijft geld. Al de speciale regelingen en uitkering voor mensen met een beperking maken het echter niet gemakkelijk om een beeld te krijgen van de gevolgen van werken. Misschien helpt mijn uitleg wel om voor jouw specifieke situatie te ontdekken of zo’n onderneming lucratief zou kunnen zijn.

Als je namelijk gaat kijken naar de uitkeringen, zal je merken dat je vaak op het begin of het einde van de maand één groot bedrag op je rekening ziet verschijnen. ‘Mijn uitkering’ noemen we dat dan. Maar we vergeten vaak dat dat ene bedrag een betaling is of kan zijn voor meerdere vergoedingen en/of toeslagen. Hier schuilt dan ook vaak het addertje onder het gras.

In mijn geval spreken we bijvoorbeeld over een ‘inkomensvervangende tegemoetkoming’ én een ‘integratietegemoetkoming’, waarbij de ‘inkomensvervangende tegemoetkoming’ het laagste bedrag vertegenwoordigt. Dit gezegd zijnde praat ik nu even over de maatregel die de overheid heeft getroffen om mensen met een beperking te steunen in hun ondernemerschap en werklust.

Iedereen weet dat extra inkomsten aangegeven moeten worden. Velen hebben schrik dat ze door het aangeven hun uitkering kunnen verliezen. Maar… niets is minder waar! Als je binnen de eerste drie maanden dat je werkt aangeeft dat je bent begonnen met inkomen te genereren, zal je voor de rest van het jaar je volledige uitkering kunnen behouden zonder die achteraf terug te moeten betalen. Sterk toch? Je hebt er dus alle belang bij zo snel mogelijk de federale overheidsdienst sociale zaken in te lichten over jou nieuwe inkomen.

Maar hoe zit dat dan na het eerste jaar? Daarna ben je zeker wél alles kwijt?

Wel, in jaar twee wordt er naar jouw inkomen van het jaar ervoor gekeken om een verrekening door te voeren. Als zelfstandige zal je in je eerste jaar van je activiteit sowieso al weinig of geen belastbaar inkomen verdiend hebben, tenminste als je een goede boekhouder hebt die jou ook aanraadt om te herinvesteren in jouw onderneming. Moest er toch een inkomen zijn, zal dat vereffend worden met je uitkering.

Aha, zie je wel?!

Toch niet! Weet je nog waaruit het maandelijks bedrag bestond? De vereffening gebeurt enkel met het gedeelte inkomensvervangende tegemoetkoming, het kleinste deel. Dus er wordt niet aan je integratietegemoetkoming geraakt! Zolang je jaarlijks inkomen niet boven de € 20.000 komt te liggen, zal je je integratietegemoetkoming integraal blijven behouden. Met andere woorden: je bent eigenlijk niet in staat een verlies te lijden.

Wat weet jij over ondernemen met een beperking? Vind je het een goed of een slecht idee?

Overleven of… écht leven?

Het leven met een chronische aandoening of het opkrabbelen na een ongeluk en leren omgaan met je beperking: het is een moeilijke taak. Noodgedwongen staat alles plots in het teken van je ziekte of je beperking en beter worden, of toch zo goed mogelijk. Al de rest (lees: een sociaal leven, een familie, een opleiding of carrière, hobby’s) komt op een erg laag pitje te staan. Als dit niet zo vlot loopt als gehoopt, krijg je het risico hierin vast te geraken. Zo kwam ook Sien tot het besef dat ze nog enkel bezig was met overleven, wat haar in de richting van drastische keuzes stuurde.

Enkele jaren geleden had ik zowat alles waar ik van droomde: mijn diploma op zak, net gaan samenwonen met mijn grote liefde, een heerlijke job, fantastische hobby’s en een zak vol mooie dromen voor de toekomst. Toegegeven, ik had ook een chronische longziekte, maar al bij al was daar goed mee te leven. In 2010 belandde ik voor het eerst in een zeer lange ziekteperiode waarbij ademnood me enkele maanden aan mijn bed kluisterde. Maar ik krabbelde terug uit het dal, en slaagde erin enkele hobby’s terug op te nemen en halftijds terug aan het werk te gaan.

In 2014 sloeg het noodlot echter opnieuw toe. Met mijn rug tegen de muur koos ik voor een experimentele operatie, maar helaas bleek net dat voor mij de genadeslag. Zowat elke mogelijke complicatie kreeg ik, en met m’n leven aan een zijden draadje belandde ik op de ICU (de afdeling Intensieve Zorgen).

Revalideren om te overleven

De daaropvolgende twee jaar stonden volledig in het teken van revalideren en ‘overleven’. Bijna die hele periode verbleef ik ook letterlijk in het ziekenhuis en bestond mijn leven nog enkel uit onderzoeken, behandelingen, controles, kinesitherapie, ergotherapie, psychotherapie, vooruitgang, herval, complicaties, nieuwe diagnoses,… Toch bleef ik ondanks alle inspanningen achter met zware beperkingen, ademnood, constante vermoeidheid, maar vooral: dagelijks vreselijke pijn.

Sien Lagae, blogger voor rolmomdel.be

Hoe houdt een mens dit vol, vraag je je dan af. “De enige dag beter dan de andere”, werd mijn standaardantwoord, maar na een tijd weegt het erg zwaar op mijn gemoed en ging ik twijfelen. Wil ik zo nog verder? Hoeveel lijden kan een mens verdragen en wat betekent kwaliteit van leven? De details van mijn weg tot een euthanasie-aanvraag zijn voor een andere blog, maar ik kan wel zeggen dat ik besloot dat mijn leven zoals het was niet kwaliteitsvol genoeg was voor mij om nog lang door te gaan. Een leven dat alleen bestaat uit ‘overleven’, is voor mij geen leven. Deze beslissing leidde tot het opstellen van mijn bucket list, waaraan ik al eerder een blog spendeerde.

Mijn lijstje afvinken

De voorbije maanden heb ik al mijn energie gestopt in het waarmaken van sommige items op mijn lijst. Zo ging ik een weekendje weg met een vriendin, een midweek naar zee met mijn familie, deed ik een festival, leerde ukelele spelen, ging kreeft eten, vertrok op cruise, probeerde anderen te inspireren via mijn schrijven… Momenteel werk ik aan een ontmoeting met Marieke Vervoort, plan ik een tattoo, organiseer ik een uitje naar de wellness met mijn moeder en zussen, heb ik kaarten voor Cirque du Soleil binnenkort,… Druk bezig dus!

En toen sijpelde het plots binnen… Als je de vorige alinea herleest, kan je dit nog nauwelijks ‘overleven’ noemen, integendeel! Veel mensen zouden hiervoor tekenen! Hoewel ik nog steeds evenveel pijn heb, even moe ben, er evenveel tijd in mijn behandeling en controles sluipt… Toch lijk ik een soort van ‘shift’ gemaakt te hebben. En dat dankzij mijn bucket list… een lijstje dat ik opstelde met mijn eigen dood in gedachten. En juist dat leidde er plots toe dat ik nu meer en bewuster in het leven sta dan ooit.

Zo ging mijn bucket list meer en meer een andere betekenis gaan krijgen: in plaats van een mooi einde aan mijn leven, lijkt het nu eerder een rode draad voor mijn verdere leven. Betekent dat nu dat euthanasie volledig van de baan is? Natuurlijk niet, maar het voelt niet langer aan als mijn enige optie, en dat is best een bevrijdend gevoel!

Sien op het dek van het cruiseschip

Een nieuwe lijst

Leven met mijn bucket list als rode draad heeft me 3 dingen geleerd die ik graag met jullie wil delen, wie weet hebben jullie er ook iets aan:

  1. Stop met het streven naar een ‘stabiel’ leven. Het klassieke ‘huisje, tuintje, carrière, kindje, reisje’ is vaak moeilijk te bereiken. Laat het lange termijn denken los en leef elke dag alsof het je laatste zou zijn!
  2. Het leven met een zware ziekte is er een vol obstakels: pijn, vermoeidheid, tijdrovende behandelingen, complicaties, … Helaas zijn die zaken er zowel als je niets doet als wanneer je wel dingen onderneemt. Dan kan je net zo goed intussen leuke dingen doen! (Soms zijn die de extra pijn gewoon waard…)
  3. Het verschil tussen overleven en leven is vooral een doel hebben waarnaar je streeft. Zijn je oude doelen niet meer haalbaar? Maak dan een ‘Bucket list’ met grote en kleine dingen op die je nog wil doen en waarmaken en durf hiervoor ook hulp vragen. Er is altijd veel meer mogelijk dan je zelf voor mogelijk hield, geloof me!

Waar deze hernieuwde levenslust en nieuwe manier van leven me zal brengen, weet ik nog niet, maar ik laat me graag verrassen. Welke 3 zaken staan er op jouw bucket list die je nu echt niet meer wil uitstellen?

In tijden van nood kent men zijn vrienden

Het is goed om jezelf te omringen met mensen die goed voor je kunnen zorgen als je in nood zit. Maar hoe zit het met vriendschap? “In tijden van nood kent men zijn echte vrienden” wordt weleens gezegd. Maar wat als een van jouw vrienden plots in nood verkeert en je zelf geen flauw idee hebt wat je voor die vriend(in) kan doen? Sarah van Rolmodel geeft vijf tips om je op weg te helpen!

Wat doe je?

Van je vrienden verwacht je dat ze er zijn. Dat als er iets ergs gebeurt, je op hen kan rekenen voor steun. Natuurlijk in levende lijve, maar een telefoontje is ook goed. Als er iets heel ergs gebeurt, dan is ‘er zijn’ vanzelfsprekend, maar eigenlijk ook niet. Iedereen zegt “bel me als je wil praten”, maar dat doe je niet. “Laat me weten als ik iets kan doen”, maar dat doe je niet. “Geef een seintje als ik even kan langskomen”, maar dat doe je niet. Dus wat kan een goede vriend dan wél zeggen of doen?

TIP 1

Heb je een vriend(in) die door een zware periode gaat, bel dan zelf. Vraag hoe het gaat, en stel zelf een moment voor om langs te gaan. Of sta gewoon aan hun deur. Je kan altijd weer naar huis gaan als het niet uitkomt, maar er is niets dat zo overtuigend steun en liefde laat zien als een stevige, spontane knuffel.

Wat zeg je?

Als er iets ergs gebeurt, weet niemand goed wat zeggen. Er zijn er die als een kip zonder kop beginnen te ratelen om de ongemakkelijke stilte te vullen, en er zijn er die stilvallen en uit het raam staren. Praat je over het voorval of juist helemaal niet? Zijn er dingen die je vooral niet mag zeggen omdat het alles alleen maar erger en zwaarder maakt? Of kunnen echte vrienden juist alles zeggen?

TIP 2

Het ergste wat je kan doen, is kiezen voor radiostilte. Als je niet weet wat te zeggen, geef dat dan gewoon eerlijk toe. Je vriend(in) zal zelf wel aangeven wat ok is als gespreksonderwerp en wat niet. Want deze situatie is niet alleen nieuw voor jou maar ook voor je vriend(in). Jullie zijn beiden aan het aftasten.

Hoe gedraag je je?

Een ongewone, onaangename situatie lokt vaak schroom uit. Niemand weet nog wat zeggen, laat staan hoe zich te gedragen. De meesten staan er wat onwennig bij en proberen zo snel mogelijk uit die ongemakkelijke situatie te geraken. Maar er zijn natuurlijk ook beleefdheidsregels…

TIP 3

Als je niet weet hoe je je moet gedragen, praat er dan over. Vertel dat je het moeilijk vindt en bespreek waarom. Alleen al het feit dat je er bent, is bewijs dat jij een échte vriend(in) bent. Je bent sowieso al 100% beter dan alle anderen die niet bellen of langsgaan. Dus vraag gewoon of het ok is als je dit doet of dat zegt.

Hoe geef je moed?

Zodra er een drama gebeurt, komen de clichés en de mirakelverhalen boven. Iedereen kent wel iemand in dezelfde situatie, heeft wel een verhaal gehoord of gelezen waarin alles in recordtempo goedkomt. Het zijn allemaal goedbedoelde praatjes, maar vaak werken ze eerder demotiverend omdat alles in deze specifieke situatie duidelijk niet op miraculeuze wijze goed zal komen. Bovendien lijkt het door die zweverige verhalen alsof niemand écht snapt hoe de vork in de steel zit.

TIP 4

Informeer je over het probleem. Wat is het juist? En waarom is dat een probleem? Zoek online, lees boeken, en durf vragen te stellen aan je vriend(in). Als je oprecht geïnteresseerd bent, dan is er echt helemaal niets mis met een vriendelijke vraag. Zelfs over taboe onderwerpen zoals stoelgang of seks. Het is beter om interesse te tonen in de realiteit dan om vast te houden aan wilde dromen.

Hoe moet het verder?

Angst om buiten te komen, kan grote proporties aannemen bij iemand van wie het leven ingrijpend is veranderd. Alles is immers nieuw: de eerste keer in de rolstoel op café, de eerste keer met je kindje met het syndroom van Down naar de supermarkt, de eerste keer parkeren op een invalidenparkeerplaats. Buiten komen is niet alleen een confrontatie met architectuur (drempels, trappen, schuine stoepranden) maar ook met blikken van omstaanders. Zijn alle dingen die jullie vroeger samen deden nu niet meer mogelijk? Of toch wel?

TIP 5

Nu het leven van je vriend(in) helemaal veranderd is, zullen ook de dingen die jullie samen doen anders zijn. Vraag niet “Spreken we binnenkort nog een keer af om eens iets te gaan doen?”, want dan komt het er niet van. Vraag: “Wat zou jij graag nog een keer gaan doen? Kan je volgende week vrijdag?” of organiseer een pick-a-date party en leg meteen de agenda’s naast elkaar.

Heb jij nog andere tips om een echte vriend te zijn in tijden van nood?

Wij reizen ook

Kristof Steegmans realiseert met zijn reisorganisatie WeTravel2 stap voor stap zijn ambitie: de wereld van het toegankelijk reizen ten gronde veranderen. Op korte tijd heeft WeTravel2 een indrukwekkend parcours gelopen. En dat is geen toeval.

Dag Kristof, kan je even uitleggen wat WeTravel2 doet? Is het een reisagentschap voor mensen met een beperking?

Ja, maar met WeTravel2 willen we veel meer doen dan louter reizen verkopen. We houden ons niet alleen bezig met het organiseren, maar met alle aspecten van het zogenaamde ‘toegankelijk reizen’.

Een voorbeeld: we zijn in gesprek geweest met Vayamundo om wat ik ‘de perfecte hotelkamer’ noem in te richten. Daartoe heb ik contact gehad met een architect. Hij heeft het Caza Ametza ontworpen, een zorgvakantieverblijf met aparte vakantiehuisjes in Brasschaat. Nadat we de krachten met hem bundelen heeft hij de nieuwe, toegankelijke kamers van het Vayamundo-hotel in Houffalize ingericht!

Wij weten uit ervaring wat er nodig is, wat er allemaal kan en wat reizigers op prijs stellen. Dit soort samenwerkingen is voor beide partijen een verrijkende ervaring. En zo kan ik nog veel andere voorbeelden opnoemen. Met een open geest, gezond verstand en wat ervaring kom je al heel ver. En elk contact kan nieuwe inzichten opleveren. Tegelijk bouw je ook aan je netwerk van ‘welwillenden’, daarmee bedoel ik mensen die net als ik het reizen toegankelijker willen maken. Daarom zeg ik dat we veel meer doen dan ‘reizen verkopen’.

Daarbij wil ik trouwen graag meteen een kanttekening maken: vooraleer je een reis kan aanbieden, moet je ze wel helemaal en tot in de puntjes organiseren. Daar kruipt ook veel tijd, denkwerk en organisatie in. Als reiziger merk je daar niets van, en dat is goed. Je moet gewoon zorgeloos en met volle teugen van je vakantie kunnen genieten!

strandganger in rolstoel

Het klinkt alsof je ook veel bezig bent met sensibiliseren en niet alleen met reizen?

Klopt! We werken bijvoorbeeld nauw samen met Toerisme Vlaanderen om zowel mensen met een beperking als de reissector zelf te sensibiliseren over toegankelijk toerisme. Er is immers nog héél veel werk aan de winkel. Steeds meer en meer mensen met een beperking willen op reis gaan. En met ‘op reis gaan’ bedoel ik niet de klassieke groeps- of zorgvakanties. Die bestaan nog altijd, maar ik merk steeds duidelijker dat mensen andere noden hebben: ze willen gewoon op reis gaan, naar leuke, exotische of zelfs avontuurlijke bestemmingen!

Waarom ben je daar eigenlijk mee begonnen, dat sensibiliseren?

In de eerste plaats omdat niemand anders dit doet, zeker niet met een grondige kennis van zaken en op een rendabele, overtuigende manier. Ten tweede omdat ik dat zelf ook erg belangrijk vind. Mijn motivatie is dat ik de wereld van toegankelijk reizen echt ten gronde wil veranderen, in Vlaanderen, maar ook voor de rest van Europa. Als we erin slagen om Vlamingen naar het binnen- en buitenland te doen reizen, moet dat ook lukken voor een Nederlander of een Duitser. Dat probeer ik door een waaier van acties te combineren. Om te beginnen, en natuurlijk, door reizen te verkopen. Als je dus op reis wil gaan naar een toffe bestemming, maar je hebt een of andere beperking, dan biedt WeTravel2 een oplossing. En dat geldt niet alleen voor de meer ‘traditionele’ beperkingen, ook ouderen en zwangere vrouwen – mensen die misschien iets minder makkelijk te been zijn – kunnen met ons op vakantie gaan. Welk soort beperking – fysiek, mentaal, auditief of visueel – speelt geen rol!

Dus WeTravel2 organiseert reizen en sensibiliseert rond reizen met een beperking?

Dat is niet alles! We geven ook informatie aan iedereen die erom vraagt. We doen bijvoorbeeld mee aan panelgesprekken, geven lezingen, we tonen en we leggen uit. Informatie geven betekent voor mij ook dat we er proberen voor te zorgen dat de infrastructuur verbetert. Telkens als mij een vakantiebouwproject ter ore komt, dan neem ik zelf proactief contact op, hetzij met de bouwheer, architect of aannemer. Ik vraag dan heel expliciet maar vriendelijk aandacht voor de noden en behoeften van reizigers met een beperking. (glimlacht)

OK, WeTravel2 is geen overheidsinstantie, maar ik wil ons toch ook positioneren als een sociaal en geëngageerd bedrijf. Ik vind dat we hier aandacht voor moeten vragen. Want wie anders doet het? Verder werken we ook goed samen met de wat je de ‘traditionele reissector’ zou kunnen noemen, met partners als Jetair.

sensibiliseren rond rolstoelers

Waar komt die drive vandaan om de reissector (en daarbuiten) te transformeren?

Ik heb altijd graag gereisd, ook na mijn sportongeval dat me op 18-jarige leeftijd in de rolstoel deed belanden. Omdat je door te reizen de wereld leert kennen, mooie en interessante zaken ziet en dus zo je blik en je denken verruimt. Wat me daarin aantrekt? Andere culturen, en nieuwe mensen. Wie zei ook alweer dat “Du choc des idées jaillit la lumière”? Ik geloof rotsvast dat als je je eigen ideeën en inzichten met die van andere mensen confronteert, vuurwerk kan ontstaan. (lacht)

Ik vind reizen heel verrijkend. Het geeft me energie. Door mijn goesting om te reizen, en ook vanuit mijn eigen nood, is WeTravel2 ontstaan. Ik heb zelf kunnen vaststellen dat er nauwelijks informatie over toegankelijk reizen beschikbaar is. Ik heb weliswaar altijd zelf verre en avontuurlijke reizen kunnen maken, al was dat – toegegeven – niet altijd even gemakkelijk. Omdat je enorm veel tijd nodig hebt om alles grondig voor te bereiden. Frustrerend, maar tegelijk ook uitdagend! (lacht)

Al de kennis die ik dankzij mijn reiservaringen heb opgebouwd, wil ik graag via WeTravel2 delen. Ik heb toegankelijk reizen als ondernemer ook altijd als een enorme commerciële én tegelijk ook maatschappelijke uitdaging gezien. Ik neem die rol graag op. Omdat ik zie dat het niet vanzelfsprekend is voor non-profitorganisaties om duurzame initiatieven rond toegankelijk reizen op poten te zetten. Dat komt omdat ze bijna altijd afhankelijk zijn van subsidies en overheden. Daarom wou ik onafhankelijk zijn met WeTravel2, en dus commercieel. De hamvraag voor mij is: ben je relevant? Als je in je organisatie een verdienmodel inbouwt, en het werkt, dan is dat voor mij het beste bewijs dat je dat bent.

Je hebt nog veel werk voor de boeg met WeTravel2, maar wat zijn de uitdagingen die je binnenkort zeker wil aangaan?

We hebben twee grote uitdagingen voor de toekomst. De eerste is: nieuwe bestemmingen vinden. Er zijn wereldwijd meer dan genoeg plaatsen die toegankelijk zijn. Maar als WeTravel2 willen we meer dan louter het logement aanbieden. Dat zijn we aan onze klanten én aan onszelf verplicht. (glimlacht)

We willen op elke bestemming ook de hele keten van toegankelijkheid verzorgen. Dat is: het transport, het verblijf, de dienstverlening en zorg ter plaatse en, eventueel, de activiteiten. Elk van die onderdelen moet je kennen en in de hand hebben. Enkel dan, als je er zeker van bent, kunnen we zo’n nieuwe bestemming mee in het aanbod opnemen. En de tweede uitdaging is: hoe kunnen we ons potentieel doelpubliek bereiken? Hen overtuigen om op reis te gaan is niet zozeer het moeilijkste. Hen bereiken daarentegen… Mensen met een beperking zijn niet gegroepeerd in één vereniging. Net zoals je bijvoorbeeld niet zo maar in één keer mensen – ik zeg maar wat – met een bril kunt bereiken. Die zitten in niet in een soort van brillenclub.

exotische vogels

Vind je jezelf hierdoor een rolmodel?

Kijk, het is altijd fijn om erkenning te krijgen voor wat ik met WeTravel2 doe. Veel mensen zeggen mij: “Wat je doet is echt nuttig!” Of: “Dat is knap, dat men daar nog niet eerder aan gedacht heeft!”. Die bevestiging krijgen betekent dat we echt relevant werk leveren. Dat het goed is. Ook als je spreekt met mensen die gereisd hebben, en daar veel plezier aan hebben ontleend. Vaak hoor ik dat ze de batterijen hebben opgeladen. Je kunt dan ook merken hoeveel levensvreugde reizen mensen geeft! Dat vind ik heel bijzonder. Ik stel ook vast dat heel veel potentiële partners contact met ons zoeken. Omdat we in het wereldje op korte tijd een uitstekende reputatie hebben opgebouwd en we steeds een open houding aannemen. (enthousiast) Als we kunnen helpen, graag dan!

Heb jij een droombestemming? 

Toegankelijk voor iedereen… behalve voor mensen

Openbare gebouwen scoren vaak hoog op mate van on-toegankelijkheid. En dan niet alleen oude gebouwen, daar valt het meestal nog wel mee, die hebben vaak allerlei aanpassingen gekregen. Maar je zou eens moeten kijken naar hoe toegankelijk nieuwe openbare gebouwen eigenlijk zijn. De gebouwen waar moderne architecten recentelijk over na hebben mogen denken. Gaat functionaliteit voor schoonheid of andersom? Kan toegankelijk tegelijkertijd ook mooi zijn?

De afgrond in

Een paar jaar geleden kwam ik in een nagelnieuw theater. Als openbaar gebouw was het zoals vereist speciaal toegankelijk gemaakt voor mensen met een beperking. Nieuwsgierig toog ik erheen.

Gewapend met mijn gebloemde wandelstok liep ik het schuine gedeelte op bij de ingang. De trap met hoge, smalle treetjes liet ik links liggen. Ik had direct medelijden met rolstoelers die hier in hun eentje kwamen. Het talud was zo steil dat je er wel een hulpmotor bij kon gebruiken.

Eenmaal binnen keek ik nieuwsgierig rond. Plots stond ik voor een soort afgrond: een gigantisch diepe, brede trap. Wat was daar beneden? “Nu niet wiebelig worden” dacht ik, “niet wiebelig worden”. In de diepte lag de garderobe. Hoe moest ik daar komen? Nergens een lift te bekennen. Met mijn wankele tred durfde ik deze uitdaging naar de diepte niet aan…

cliffs-1360925-1279x1705

Bezoekertje pesten

Dan maar een drankje. Ik zocht een leuk tafeltje in de foyer. Maar het leek erop alsof ze ‘bezoekertje pesten’ aan het spelen waren. Want alle tafels, ja werkelijk álle tafels, stonden op een houten verhoging van een centimeter of 15. Een soort podium ja, ik zag de link met theater wel…

Was dit serieus? vroeg ik me af. Of alleen voor de opening?

Het bleek serieus te zijn bedacht door iemand en een hele commissie had dit goedgekeurd. Welke interieurarchitect haalt zoiets in godsnaam in z’n hoofd? Bedenken tot daar aan toe, maar ook nog uitvoeren, dit kon toch niet waar zijn? De mensen aan de tafeltjes zag ik regelmatig achterom kijken. Voor je ‘t weet schoof je met je stoelpoten van dat minipodium af. Lekker ontspannen, zo’n avondje uit…

high-sign-8-1444709-1279x1923

Toegankelijk vol obstakels

Was dit de moderne invulling van het begrip toegankelijk? De architect van dit theatergedrocht moest mensen met een beperking wel haten. Of anders mensen in het algemeen wel…

Aan werkelijk álles was gedacht: een steile opgang bij de entree, lift goed verstopt, zitjes uitsluitend op houten verhogingen, uitstekende hoeken waar je lelijk over kunt vallen (wat ook gebeurde), garderobe in de kelder, brede diepe trap zonder goede houvast vlakbij de ingang, schuifdeuren die niet open willen, onvindbare en onbereikbare toiletten in de kelder.

Een gebouw vol obstakels zogenaamd ‘speciaal’ toegankelijk voor jou en mij. Ik zou de bedenkers van dit gebouw een heerlijk dagje in dit gebouw willen toewensen. Per rolstoel welteverstaan! Ik ben benieuwd naar hun ervaringen.

Maak jij ook wel eens mee dat ‘toegankelijk’ in werkelijkheid soms ‘vol obstakels’ betekent? Lees ook de eerder blogpost van Trix over de parkeerkaart voor gehandicapten.

Siens Noorse Fjordencruise

Wie de Bucket List van Sien heeft gelezen en het interview dat daarop volgde, weet dat een ‘cruise naar de Noorse fjorden’ in haar top tien stond. Ze schreef zelf: “Waarom uitstellen tot morgen wat je vandaag kan doen? Zeker als je helemaal niet zeker bent of je het morgen überhaupt nog kan doen.” Dus Sien boekte haar cruise, en dit is het verslag van haar avontuur!

Reizen en de wereld zien: het is iets waar velen van dromen. Ik was en ben hierop geen uitzondering. Voor mijn 23ste verjaardag had ik al Frankrijk, Nederland, Duitsland, Spanje, Portugal, Italië, Oostenrijk, Slovenië, Tunesië en zelfs Rwanda afgevinkt. Niet mis vond ik, maar toen sloeg het noodlot toe en kwam ik ziek en beperkt in een elektrische rolstoel terecht en moest ik aan de zuurstof. Gedaan met reizen en de wereld zien… Maar vandaag wil ik met jullie een fantastische ervaring delen waardoor de mooiste bestemmingen terug binnen handbereik kwamen!

Huisjes in de Noorse fjorden

De Revabeurs en MundoRadoreizen

In mijn vorige blog op Rolmodel over een weekendje weg vermeldde ik de Reva-beurs al eens als een fantastische gelegenheid om inspiratie op te doen over reizen. Er zijn verschillende stands met verschillende aanbieders van reizen in het binnen- en buitenland: voor elk wat wils en bijna voor iedereen iets mogelijk!

Mijn interesse werd gewekt door MundoRadoreizen, een Nederlands reisbureau dat zowel individuele als groepsreizen aanbiedt. Hun reizen hebben uiteenlopende bestemmingen voor mensen van alle leeftijden, met fysieke beperkingen, of met een NAH (er zijn ook zusterverenigingen die reizen organiseren voor personen met autisme of met een mentale beperking, neem een kijkje op hun site voor meer info).  Er wordt een opdeling gemaakt tussen avontuurlijke, toegankelijke en zorgvakanties die in een oplopende volgorde steeds meer aanpassingen, hulpmiddelen en verzorging mogelijk maken. Er kunnen uiteraard ook personen zonder beperking mee, bijvoorbeeld je familie of vrienden (die krijgen bovendien een interessante korting).

De Noorse fJorden

Mijn oog viel op een achtdaagse zorgvakantie: een cruise naar de Noorse fjorden! Na het boeken krijg je een uitgebreide vragenlijst waarin je aangeeft wat je beperkingen en mogelijkheden zijn, waarbij je hulp nodig hebt, wat je voorkeuren zijn, enzovoort. Bij een zorgvakantie zijn er steeds maximum 2 personen met een beperking tegenover 1 begeleider (indien nodig zelfs 1 op 1), je wordt dus erg intensief begeleid met veel ruimte voor je eigen voorkeuren. Een aantal weken voor je vertrek word je nog eens opgebeld door de begeleiders om kennis te maken.

Aanpassingen en mogelijkheden aan boord

Ik had geen idee van wat ik kon verwachten van een cruise. Om eerlijk te zijn had ik een beeld voor me van een nogal ouder, misschien wat snobistisch publiek… Niets bleek minder waar, al is dat misschien ook wat afhankelijk van welke cruisebestemming je kiest. Er waren jongeren, ouderen, gezinnen, mensen met een beperking, … En er was voor elk wat wils aan boord.

Voor rolstoelpatiënten zijn er bijvoorbeeld aangepaste hutten in elke prijscategorie, voorzien van extra brede deuren en een aangepaste badkamer (inrijdouche, wegneembaar douchezitje, beugels aan het toilet en rondom de doucheruimte) en indien nodig wordt overbodig meubilair uit de hut gehaald of verplaatst om meer circulatieruimte te creëren. Er konden ook hulpmiddelen worden meegenomen  aan boord of ter plaatse gehuurd en geleverd, zoals een tillift, draaischijf, doucherolstoel,…

Sien op het dek van het cruiseschip

Op elk dek (dit schip telde er maar liefst 11!) waren er ook goed uitgeruste mindervalidentoiletten en het personeel was erg hulpvaardig bij het aan en van boord gaan. Bij de buffetten stond steeds iemand klaar om rolstoelers te helpen met het dragen van hun bord naar de tafel. Verder was er roomservice en gratis ontbijt op bed, ideaal als je ‘s morgens wat meer tijd nodig hebt om wakker te worden of gewoon, net als ik, af en toe wat extra rust nodig hebt. Enige minpuntje is dat er op veel plaatsen op de binnendekken tapijt ligt, wat voor manuele rolstoelers of -duwers soms lastig is.

Aangepaste excursies en mogelijkheden aan wal

Het schip was dus prima aangepast en de uitzichten op zee en op de Noorse fjorden en bergen adembenemend, maar toch vraag je je vast af of er voor rolstoelers ook mogelijkheden waren om van boord te gaan en aan wal iets te beleven. Het antwoord? Zeker! Alle cruises hebben een uitgebreid programma aan excursies waaruit je kan kiezen. Als je zelfstandig boekt, kan je op voorhand met je reisoperator bespreken wat de mogelijkheden zijn en de nodige reservaties doen. Dat is zeker nodig, want veel zaken zijn aangepast, maar beperkt in plaatsen (zoals toeristentreintjes, plaatsen op rondritten,…)! Als je een groepsreis boekt via MundoRado heb je natuurlijk het bijkomende voordeel dat alle excursies op voorhand gereserveerd, aangepast en betaald zijn!

Cruise in de Noorse Fjorden

Wat je wel moet weten, is dat als het druk is in de havens of er erg slecht weer is, sommige havens zogenaamde tenderbestemmingen worden. Dat wil zeggen dat je enkel via een kleiner sloepje de kaai kan bereiken. Dit is jammer genoeg niet mogelijk voor rolstoelers, maar gelukkig eerder een zeldzaamheid. Vraag er zeker naar als je boekt!

Mijn mening

Voor mij was dit een absolute primeur: voor het eerst echt op reis sinds mijn beperking, voor het eerst op cruise, voor het eerst een groepsreis… Ik had geen idee van wat ik mocht verwachten. En of het me bevallen is… Het oversteeg werkelijk alle verwachtingen!

uitstap cruise Noorse fjorden

Ten eerste is Noorwegen een topbestemming en zeker vanop het water, want zo zijn de prachtige natuur, de bergen en de fjorden nog beter te bezichtigen. Ten tweede is cruisen voor mensen met een beperking ideaal: alles is aangepast en je kan verschillende bestemmingen aandoen zonder dat je zelf moeilijke verplaatsingen moet doen of je bagage telkens moet versleuren. Ten derde is MundoRado werkelijk een fantastische reisoperator gebleken: de groep was erg divers en gezellig qua sfeer en de begeleiding en verzorging was werkelijk top. Er werd aan alles gedacht en alles werd in het werk gesteld om je een fantastische en zorgeloze vakantie te bezorgen. De verzorging werd voorzien door gekwalificeerde mensen met voldoende ervaring die erg veel rekening hielden met je persoonlijke behoeften en wensen en de reisleiding wist voor alle akkefietjes wel een snelle oplossing of compromis te bedenken: top!

Dankzij het cruisen met MundoRado heb ik het gevoel dat de hele wereld opnieuw binnen handbereik ligt! Het reizen in groep met gekwalificeerde en gemotiveerde begeleiding is supergoed meegevallen en nam een enorme last van mijn schouders waardoor ik zorgeloos kon genieten.

Hebben jullie ook wel eens het gevoel dat niks nog mogelijk is door je beperking? Heb je hiervoor een oplossing gevonden?

Aan de andere kant van een tragedie

Wie een ongeval krijgt en zijn leven moet omgooien, heeft het niet gemakkelijk. Maar ook voor de mensen errond is het geen lolletje. Dit is het verhaal van Anne-Marie, hoe zij het ongeval en de revalidatie van haar zoon beleefde.

Erg, erger, ergst

Er zijn geen maten of gewichten om wanhoop en verdriet mee te meten en af te wegen. Maar soms krijg ik het gevoel dat een toeschouwer van ellende enkel op zijn ‘omgaan met die ellende’ wordt getaxeerd en er geen ruimte is voor zijn of haar deel van het verhaal.

Als een kind plots een ander leven krijgt… verandert ook het leven van de ouder drastisch. Het is eigenlijk een dubbel spel: aan de ene kant moet je alles ondergaan, aanvaarden, begrijpen, verwerken en ondersteunen; aan de ander kant zit je zelf gevangen in een metamorfose die nillens willens gebeurt.

Alles veranderde

Toen onze zoon zijn nek brak, nu bijna twee jaar geleden, stond plots ons leven on hold. De eerste maanden waren stapels van uren vol angst en vragen. Ik cijferde mezelf dagelijks weg om al mijn energie te pompen in een warme glimlach, een dikke knuffel en een tomeloos optimistische attitude. Want er was maar één prioriteit die mijn hele hebben en houden domineerde: mijn zoon zo gelukkig mogelijk krijgen op een zo kort mogelijke termijn met alle mogelijke middelen die er zijn. En mijn plannen gingen in de schuif: reizen, verhuizen, verbouwen, pensioen, feestjes… Later misschien, of misschien niet meer. Onopvallend veranderde onze levensstijl, want praktische, juridische, administratieve taken slorpten tijd op. Zorgen, waken en bezorgd zijn eisten een hoge tol.

Schroom en niet weten hoe om te gaan met dit drama, creëerde blijkbaar voor veel kennissen en relaties een hoge drempel. Ik was soms moe, soms wanhopig, maar ik was vooral ook aan het mee-lijden aan de zijlijn, hulpeloos en zo nu en dan kwaad op de wereld.

Een ander leven

Tien maanden geleden werd onze zoon met definitieve dwarslaesie en rolstoel vanuit de veilige cocon van het revalidatiecentrum terug in het echte leven gekatapulteerd. Die nieuwe realiteit maakte de grenzen van zijn kunnen pijnlijk duidelijk en als ouder stond ik daar dan machteloos met bloedend hart te bedenken wat ik zou kunnen uitvinden, bestellen, maken, zeggen, doen om alles beter te maken. Helaas is het al niet evident om je adolescent van 25 jaar, na jaren studentenkotleven, weer gewoon zijn plaats in het gezin te geven, bovendien komt hij met een hoop praktische beslommeringen naar huis. En vooral met ettelijke hartverscheurende frustraties. Ik begreep die frustraties, ik kon me inleven in dat verstikkende gevoel. Hoe hij tegen muren aanliep die ik niet kon slopen. Hoe hij angst had om morgen.

Tristesse

Ik wou graag helpen, maar mocht eigenlijk niet, en moest dan soms toch uit hoge noodzaak. Ik moest vertrouwen en motiveren, maar niet betuttelen en vooral niet beter weten. Ik moest begrijpen en aanvaarden, maar afstand houden. Mijn zorgenkind werd het oog van de tornado die door mijn dagen raasde. En hoe hard ik iedere ochtend ook de stekker van mijn hart instak om opnieuw positief te denken, optimistisch te handelen, voldoende te relativeren en opportuniteiten met beide handen te grijpen, toch is er de afgelopen maanden een zekere tristesse in mijn leven geslopen.

Ik heb een fantastisch gezin, ik heb een héél toffe job, mijn zoon doet het geweldig. Ik kan me voorstellen dat er heel wat mensen zijn die minder luxueus door het leven moeten gaan en naast het omgaan met de beperking van een geliefde nog andere fysieke of materiële beslommeringen torsen. Aan hen zou ik willen zeggen: maak je hoofd leeg voor je gaat slapen, kijk ’s ochtends in de spiegel diep in je eigen ogen en beslis dat de dag een fijne dag wordt. Schrijf je verdriet van je af in schrijfsels en kribbels allerhande, smijt jezelf volledig in je werk of op een project en word meester in het ‘dedramatiseren’…

Zit jij ook aan de ‘andere kant’ van het verhaal? Hoe ga jij daarmee om? Hoe kom jij de dagen door? En wat kan jou nog gelukkig maken?

Ik zit wel in een rolstoel hoor!

Als dans-bewegingstherapeute werk ik momenteel met mensen met een angst- en stemmingsstoornis. Het zijn vaak heel uiteenlopende groepen: mannen, vrouwen, jong, oud, en zelfs af en toe mensen in een rolstoel. Aangezien ik al eerder met die laatste groep gewerkt had, dacht in dat het dit keer wel gemakkelijk zou zijn… of toch niet?

Mensen kunnen in een depressie raken door allerhande redenen. Hierdoor kan het gebeuren dat ze weinig gaan bewegen en zo veel spanningen opbouwen in hun lichaam. Op die manier krijgen ze klachten die steeds erger worden en gaan zenog minder bewegen of juist heel veel bewegen en in overdrive gaan. Uiteindelijk laten de spieren het afweten en komen ze al rolstoelend binnen op de afdeling waar ik werk.

Andersom kan het zijn dat mensen bijvoorbeeld een been-/heup-/rug-.. operatie hebben ondergaan waardoor ze een tijdje niet meer mogen stappen, ze zich slecht in hun vel gaan voelen en hierdoor in een depressie raken. Dan komen ze dus ook terecht in mijn dans-bewegingssessie.

Dansen en bewegen

De afgelopen maand waren er toevallig twee mensen in een rolstoel in mijn dans- en bewegingssessie. Het is gek hoe hard je op woorden begint te letten, bijvoorbeeld: ‘wandel maar allemaal even door het lokaal’ of ‘voel hoe je voeten op de grond staan’. Ik wil hen steeds een alternatief bieden, maar kan ook moeilijk negeren dat de overige 12 mensen wel kunnen stappen en staan.

Ook wat het lokaal betreft, zit ik soms met moeilijke situaties. Ik heb nog geen eigen bewegingsruimte dus vlieg ik steeds van her naar der en af en toe moet ik naar een klein lokaaltje ergens bovenaan in een ander gebouw. Plots word ik dan gebeld met de vraag waar ik zit, want de rolstoelpatiënt was wat trager en is ons ergens onderweg kwijtgeraakt. Jah… Onmogelijk voor haar om in dat lokaaltje te geraken: dat is eerst via een lift, een drempeltje of twee en dan een trap zonder lift…

Zowel de andere patiënten als ikzelf voelden ons schuldig dat we er niet aan gedacht hadden. Er werd nog voorgesteld om opnieuw van lokaal te veranderen, maar we waren al een kwartier bezig dus daar ook weer het dilemma: stop je de sessie voor deze ene patiënt en verplaats je alles zodat er nog een kwartier tijd weg is? Of laat je het voor deze ene keer zo en beloof je er volgende keer meer rekening mee te houden? Ik besloot het laatste te doen.

Het is niet altijd simpel om als therapeut voor zo’n grote heterogene groep te staan en rekening te houden met alle behoeftes in de groep, zeker als enkelen fysiek veel meer belemmerd worden dan anderen.

Maar wat ik me vooral afvraag is hoe het is voor de patiënt in de rolstoel? Hoe confronterend moet het zijn dat zelfs je therapeut het even vergeet? Ik sprak erover met een andere patiënt, en diegafaan dat ze het juist een voordeel vond, dat ze ervan genoot de anderen te zien bewegen en het fijn vond dat de wereld even vergat dat zij in een rolstoel zit. Dat ze geen speciale aandacht krijgt daarvoor, maar gezien wordt zoals elk ander mens.

Hoe ervaar jij dit? Hoe luid moet jouw stem soms zijn voordat je gehoord wordt? Of is het juist fijn dat de rolstoel af en toe vergeten wordt? Ik lees jouw antwoord graag op de Facebookpagina van Rolmodel

Vallen of opstaan na een ongeval?

Krijsen, dat is wat Charlotte het liefste had gedaan toen ze wakker werd na een acht uur durende operatie, met als resultaat alles waar ze voor gevreesd had: verlamming. Dit is haar verhaal.

November 2014

Het is 11 maanden na mijn skiongeval. Na vier operaties probeer ik nog altijd het woord te zoeken dat mijn gevoelens van dat moment kan beschrijven. Zal ik het ‘rouw’ noemen? Ik rouw om mijn oude leven, om de mogelijkheid te kunnen dansen en springen, te kunnen gaan en staan waar ik wil. Ik rouw om mijn zelfstandigheid, die ik in mijn ogen grotendeels verloren heb.

Of is ‘woedend’ een beter woord? Woedend op de man die mijn leven verpestte. Uiteraard mag ik het zo niet zien, hij was er zelf  ondersteboven van dat hij dit had veroorzaakt, maar in diepe momenten moet ik de schuld aan iemand kunnen geven.

Ik probeer het woord ‘stomverbaasd’. Hoe kan zo iets nu bij MIJ gebeuren? Je leest het in de krant of hoort het op de koffieklets bij je oma, maar dat het bij mij zou gebeuren, had ik zeker niet verwacht. Ik wist dat de kans er was dat dit ging gebeuren maar mijn dokter verzekerde mij dat die kans minuscuul was. Maar de kans was er. Net als de kans op genezing er nog steeds is, door mijn stamceltherapie waarover ik in mijn volgende blog uitgebreid zal vertellen.

Is het woord ‘depressief’ een betere keuze? Dat denk ik niet, ook al word ik door velen zo genoemd op mijn diepste momenten, dat ben ik niet. Ik kan nog altijd lachen en genieten van het leven. Vaak zelfs meer dan daarvoor. Ik geniet zo hard van een etentje met het gezin, terwijl het vroeger een verplicht nummertje was. Ik vind het zalig om met mijn vrienden gewoon te babbelen over de normale dingen zodat ik mijn handicap kan vergeten. Daarvoor ben ik mijn vrienden, en natuurlijk ook mijn familie en mijn vriend Joris enorm dankbaar.

Toch voel ik me soms ook ‘eenzaam’, alsof ik de enige op de wereld ben die kan verstaan wat ik doormaak, alsof ik er helemaal alleen voor sta, ook al is dat allesbehalve waar. Ik kan me zo moeilijk uitdrukken, de pijn die ik voel, alsof niemand kan begrijpen dat ik me het ene moment verschrikkelijk voel, en nog geen uur later ik me bijna ‘gelukkig’ kan noemen. Soms voel ik me alleen op deze planeet, alsof niemand ziet hoe moeilijk alles is en hoe sterk ik me houd maar hoe zwak ik eigenlijk ben.

De kleine dingen

Ik wou dat er een woord bestond om het gevoel in één keer te beschrijven, zodat jullie misschien een beetje kunnen begrijpen hoe het moet zijn om uit je leven gerukt te worden en het misschien nooit meer terug te krijgen.

Ik zie mijn leven aan me voorbij flitsen, hoe ik de Oostenrijkse bergen beklom op zomerkamp, hoe ik nachtenlang danste op bals en feestjes, hoe ik in de armen van mijn vriend sprong na hem gemist te hebben. Ik zie hoe simpel kleine dingen waren zoals een douche nemen of naar boven lopen om me om te omkleden, en hoe moeilijk alles nu is. Ik zie ook hoe ik kon klagen omdat ik maar tot twee uur uit mocht gaan van mijn ouders terwijl mijn vrienden tot drie uur mochten blijven, en wat een drama dat kon veroorzaken. Ik krijg een flits van hoe een buis op Frans mijn dag helemaal om zeep hielp, of hoe boos ik op mijn moeder was omdat ik met de fiets naar school moest in de regen. En ik lach mezelf uit, waar zat ik met mijn hoofd? Ik zou er namelijk alles voor geven om nu door de regen te kunnen fietsen, of eens laaiende ruzie te maken en gewoon te kunnen weglopen. Wat zou ik euforisch zijn moest mijn grootste probleem zijn dat mijn hart gebroken werd of dat mijn zus met mijn kleren ging lopen en ik helemaal niets had om aan te doen. Ik ben verdomme 18, en wat mij ’s nachts wakker houdt, is of ik ooit mijn grootste dromen van ‘moeder en zakenvrouw worden’ zal kunnen waarmaken. Of ik ooit nog alleen op reis zal kunnen gaan, of ik mijn oude plan van studeren in het buitenland en in Alaska gaan rondtrekken zal kunnen uitvoeren. Zal morgen de bus dicht genoeg komen zodat ik er alleen op kan? Zal het restaurant waar we gaan eten een toegankelijke wc hebben? Zullen er trappen zijn in het museum dat we gaan bezoeken? Of erger nog: zal ik ooit nog lopen? Zal de verzekering alles dekken? Zal ik zelfstandig kunnen wonen en ooit over straat durven zonder het rotte gevoel te hebben dat iedereen mij aanstaart?

Van diep naar beter

Na drie weken in het ziekenhuis, werd ik naar het revalidatiecentrum in Gent gestuurd. Mijn eerste indruk was verschrikkelijk, ik vond de verpleegsters één voor één enorm arrogant, het eten was beter dan in het ziekenhuis maar nog altijd niet fantastisch, en het feit dat iedereen daar in een rolstoel zat, kon ik helemaal niet goed verwerken. Daar werd ik pas echt met de neus op de feiten gedrukt: ik ben één van hen, een gehandicapte, iemand met een beperking. De eerste keer dat iemand mij zo noemde was er niets dat mijn tranen kon drogen die dag.

Gelukkig ging het na een paar maanden beter en leerde ik onwaarschijnlijk fantastische mensen kennen. Ik heb er enorm veel gehuild maar zeker zoveel gelachen dankzij de liefste nieuwe vrienden die ik er maakte. Wat mij zal bijblijven zijn de verhalen van de ervaringsdeskundigen, die mij wijsmaakten dat het lang zo slecht nog niet is, het leven in een rolstoel. Het leven is best nog plezant en zeker doenbaar.

“Mijn rolstoel geeft me veel meer zelfvertrouwen dan voeger, toen ik er eigenlijk geen had” is iets wat mijn ondertussen goede vriend me vertelde. Dat deed me even anders naar de situatie kijken, en op mijn helderste momenten kan ik er wel een paar voordelen van opnoemen, van het leven op wieltjes: mensen merken je direct op zonder dat je zelf enige moeite moet doen, je ziet de behulpzaamheid van de mensen meteen, iedereen wil met je naar een pretpark (dankzij het voorsteekprincipe voor rolstoelgebruikers), jongens skippen het deel waarin ze je proberen te versieren en gaan over naar de duizenden geïnteresseerde vragen die ze hebben over je leven, je krijgt korting in de Zoo en in musea, je krijgt overal voorrang in de luchthaven én bovendien zie je direct de true colours van iedere persoon die je leert kennen.

Wanneer ik na 6 maanden het revalidatiecentrum verlaat, na enorm veel geleerd te hebben en nieuwe hechte vriendschappen gemaakt te hebben, doe ik dat met een dubbel gevoel. Ik had altijd gedacht dat ik er buiten zou lopen, net als vermoedelijk iedereen die er naar binnen rolt. Ik ben blij om er weg te zijn, het is een hoofdstuk in mijn jeugd dat gesloten moet worden omdat ik er ook veel pijn en verdriet heb gehad. Maar ik ga de sfeer en de babbels en vooral de mensen die ik dagelijks zag en die me dagelijks deden lachen ongelofelijk hard missen. Ook al is het helemaal niet zoals ik gewild had, toch verlaat ik deze plek met een lach, het woord ‘opgeven’ staat namelijk niet in mijn woordenboek dus voor mij is deze zoektocht naar mijn oude leven nog niet gedaan. Op een dag hoop ik weer te stappen, en dan zal ik iedereen die me zegt dat dat een utopie was, een poepie laten ruiken!

Heb jij een woord om uit te leggen tegen je familie hoe het voelt om een beperking te hebben? Of was er soms iemand tijdens jouw verblijf in de revalidatie die jou inspireerde en je zo stappen vooruit hielp? Laat het weten op Rolmodel!