Category

Blogposts

Een ‘Fractie van een seconde’

Dat is wat er nodig is om je leven volledig om te gooien. Onlangs was ik op een benefietvoorstelling ten voordele van Huize Walden in de Hemelhoeve in Brasschaat. We zagen twee mensen op het podium die getuigden van de gevaren van het verkeer en de gevolgen er van: een slachtoffer en een ambulancier.

Rudy zit in een elektrische rolstoel. Verlamd vanaf zijn bovenste ledematen. Hij vertelde zijn verhaal. Het komt er op neer dat door het niet gebruiken van zijn veiligheidsgordel, hij bij een auto-ongeluk met de auto in de gracht een tuimeling maakte. Na het ongeval dacht hij: “Oef, ik heb niets en mijn vrouw en kinderen ook niet.” Tot hij wilde bewegen en er niets gebeurde.

Zo vertellen Rudy en Stef een reeks van voorvallen waar ze mee te maken hebben gekregen. Rudy vertelt zijn eigen persoonlijk verhaal van hoe hij en zijn omgeving heeft moeten leren omgaan met zijn nieuwe leven of, voor wie het niet kon of wilde, hoe ze afstand namen en verdwenen uit zijn leven. Stef brengt enkele levende getuigenissen van de pijn en miserie die hij tegenkomt als ambulancier. Allen met dezelfde oorzaak: een fractie van een seconde geen aandacht schenken aan.
Het verhaal van dat jonge meisje dat op 16 jaar zonder licht met de fiets naar huis rijdt. Het verhaal van de jonge vrouw die een kind aan rijdt. Het verhaal van de tieners die na een ganse nacht feesten uitgeput de auto in stappen voor een lange rit naar huis. Het verhaal van de té enthousiaste motorijder. En de verhalen van de mensen rond deze gebeurtenissen.

Het besluit dat je zelf onwillekeurig neemt, is dat het verkeer zinvol is om je te verplaatsen. Maar dat het je voortdurende aandacht vraagt, daar sta je niet altijd bij stil. Al deze slachtoffers dachten, stuk voor stuk: “Dat overkomt mij niet.” Toch wel, blijkbaar. Laten we allen zoeken naar een zo veilig mogelijke manier om aan het verkeer deel te nemen. Zonder alcohol, zonder drugs, zonder smartphone, zonder omkijken naar je kind op de achterbank, zonder rijden met een fiets zonder licht, zonder te hoge snelheid, ….
Het overkomt iedere dag iemand wel. Iemand met een nieuw leven voor hem en voor allen in zijn omgeving.

Na de voorstelling konden we napraten bij een glas. Wie moest rijden zal daar geen glas bier of wijn genomen hebben. We zijn allemaal wakker geschud: “Het kan mij ook overkomen!”
Bedankt, heren, voor deze pakkende opvoering.

Rudy Claeys

Stef Vanlee

Walter Janssens

Is warme zorg met PVF evident of net niet?

Wat mij het meeste raakt bij mijn contacten met deze sector, is de warmte die voorzieningen uitstralen. Warmte door de sfeer in de voorziening, warmte vooral door de mensen die er werken. Allen met maar één doel voor ogen: er zijn voor de cliënten.

Ik ben nog geen huizen tegengekomen waarbij de zorg voor de cliënt als bijzaak aanvoelt. Daarom willen wij er ook voor gaan en met Sirvo ons bescheiden stukje bijdragen. Zorgen dat die warmte niet verloren gaat. Zorgen dat er tijd blijft om er te kunnen zijn voor jouw cliënt. Zorgen dat je bij je cliënt de knuffel onder de juiste arm kunt steken bij het slapen gaan. Deze zaken blijven belangrijk.

Anderzijds komt er met de invoering van PVF (Persoons Volgende Financiering) veel op de voorzieningen af. Zijn de inschalingen juist gebeurd? Hebben we wel voldoende punten om onze werking te kunnen blijven financieren? Worden we geen ambtenaren die alleen maar registreren in plaats van er te zijn voor de cliënt?

Het principe van PVF waarbij de cliënt zijn zorgbudget zelf beheert, kan volgens mij een goede stap voor de cliënten zijn. Zo wordt de cliënt meer gekend en gehoord in de beslissingen die nu niet meer voor hem maar eerder met hem genomen worden. Eigenaarschap is een veelgehoorde term die wij echt wel belangrijk vinden.

Langs de andere kant betekent dit dat de voorziening enkele nieuwe aspecten een plaats moeten geven. Enerzijds: “Hoe kan ik cliënten overtuigen om bij ons te komen” om de beschikbare plaatsen zo goed mogelijk in te vullen. Anderzijds: “Hoe zorg ik dat mijn voorziening economisch rendabel is en dus kan blijven verder bestaan?” door meer te waken over efficiëntie en onfeilbare registratie van geleverde diensten.

Het zorglandschap staat voor grote uitdagingen. Hopelijk blijven er voldoende waakzame warme mensen die de juiste, menselijke waarden naar voor schuiven. Het zou zo jammer zijn mocht de warmte van onze voorzieningen in het gedrang komen omwille van de economische realiteit. Willen we dit samen mee in de gaten houden?

Nu leven, de kracht van aanvaarding…

De laatste weken volgde ik enkele afleveringen van het TV het programma ‘Camping Karen en James’. Ze kregen telkens een aantal ‘speciale’ gasten op bezoek. Bij aankomst werd duidelijk hoe ‘speciaal’ deze gasten waren, zoals de vier gasten die aan de zeldzame ziekte Progeria lijden, waardoor hun lichaam per jaar 8 jaar ouder wordt.

Bij het zien van deze bezoekers wist ik niet goed wat te denken. Maar al heel vlug werd in de reportage duidelijk dat deze mensen op een heel andere manier ‘speciaal’ waren. Tussen de populaire stukjes TV met snelle wagens en gedurfde uitlatingen van James, kregen we flarden van heel diepe gesprekken tussen Karen, de ouders, James en de bezoekers te horen.

Wat een sterke mensen! Michiel, een jonge man van 19, die dus eigenlijk een lichaam had van ca. 150 jaar, vertelde over zijn manier van leven in het Nu. Genieten van ieder ogenblik. Genieten en tegelijk beseffen dat elk moment je laatste kan zijn. Iedere goedenavond die je uitspreekt, kan de laatste zijn. In zijn gesprekken straalde hij ook een enorme dankbaarheid uit over al wat hij wel gekregen had. Een man met een levensvisie met de focus op zijn mogelijkheden en niet op zijn beperkingen. En genieten van de mogelijkheden deden deze jongeren met volle teugen.

Wij kunnen veel van hen leren. Onze klaag-cultuur, onze focus op wat we niet hebben, ons uitkijken naar het mooie leven in de toekomst … Progeria of een andere ziekte zet je met je beide voeten echt op de grond. Even de focus opnieuw zetten op wat er wel is. En er is zo veel om dankbaar over te zijn. Niet in het minst dankbaar omdat deze ‘speciale’ mensen ons zo’n mooie levensles meegeven. Dankjewel, Michiel en vrienden! Ik probeer het niet te vergeten, ook als het regent 🙂

Winnen is voor losers

Onlangs las ik het ergens. Ik heb het dus niet zelf verzonnen, maar het is zo juist. Het doet me denken aan de tijd dat mijn oudste zoon nog een jongetje was…

We speelden samen een gezelschapsspel. Ik weet de juiste details niet meer. Maar ik weet wel dat het erg leuk was. Plotseling zag ik echter hoe hij vals speelde door een kaart te nemen die hij niet mocht nemen.  Door dit voorval zei ik hem dat ik niet meer verder wilde spelen als hij niet eerlijk wilde spelen. Dat begreep hij niet. Hij zei me dat vals spelen volgens hem geen probleem was als je niet betrapt werd. Je moest het dus goed genoeg doen en wel alleen kunnen verdragen dat je gestraft werd als je betrapt werd. Ik vroeg hem daarop waarom hij dan vals speelde. Hij zei me: “Omdat ik wil winnen, papa.”

Logisch dat je wilt winnen. Logisch dat je zo goed mogelijk speelt. Maar het is niet logisch dat winnen op zich het enige doel wordt. Wat je er ook voor moet doen, als je maar wint. Daarop volgde een gesprek waarin ik hem uitlegde dat het eerste doel van het spel, het spel op zich was. Hij begreep het niet en nog altijd hou ik hem goed in de gaten als we een spel spelen. Maar ik geloof nog altijd dat het zo wel is.

Ook in het leven spreken we vaak over doelen stellen. Hoeveel van het spel speel je kwijt als winnen het enige is dat telt! En toch handelen er zoveel mensen met dat enge vooruitzicht. Dat houdt meteen het risico in dat we succes of mislukking, alleen in het teken van dat doel stellen en vergeten te genieten van het spel: het leven zelf. Ik denk dat we daar dringend nood aan hebben: mensen die durven ervaren  en genieten van wat hen nu overkomt en daar dan volop mee bezig zijn. Want dat is het doel van het leven, volgens mij: echt leven in het nu van elke dag. Leren omgaan met overwinning en met mislukking. Zo is er je hele leven lang elke dag, ieder moment een doel om te beleven in de plaats van het na te jagen in de toekomst. Ooit komt er ook het einde aan ons leven. Zal je dan kunnen zeggen dat je de bedoeling begrepen hebt: genieten van wat we voor ons krijgen en daarin steeds kunnen berusten. Warm of koud, licht of donker, lang of kort, jong of oud, rijk of arm en ga zo maar door. Volgens mij maakt dat een leven zinvol. Zinvol voor jezelf, voor de ander en voor de hele wereld. Niet om te ‘winnen’, want dan verlies je veel. Maar om er te ‘zijn’ en dan win je alles.

Fien hét boegbeeld van Sirvo

Onlangs was Sirvo te gast in Kon-Tiki in Kalmthout bij Fien, het meisje dat op onze brochure en website model staat voor de cliënten waarvoor we Sirvo ontwikkelen. Om Fien te bedanken voor haar hulp hadden we de foto van Sirvo vergroot laten afdrukken op canvas. Ook hadden we een troetel en een boekje voor Fien meegebracht.

Naar aanleiding van ons bezoek aan de leefgroep van Fien en aan haar ouders, kregen we het verhaal van Fien mee zoals het door haar mama opgetekend werd. Het is een pakkend en ontroerend getuigenis met pijn, ontgoocheling, teleurstelling, … maar vooral van zeer veel liefde. “Zulke verhalen herinneren mij er telkens weer aan waarom ik zo gedreven ben om Sirvo in onze wereld neer te zetten.” zegt Raf Van Den Plas, oprichter van Sirvo.

Na een moeilijke bevalling van haar eerste kindje was er in het gezin veel ongerustheid over de gezondheid van hun zoontje, Jef. Uiteindelijk kwam alles op zijn pootjes terecht. Jef was erbij in Kon-Tiki en is een stevige knaap die er staat!

Na Jef werd de mama opnieuw zwanger van hun tweede kindje: Fien. Nu liep de zwangerschap vlot en zonder complicaties. Na een bevalling met wat onzekerheid, bleek alles toch ok te zijn. De vreugde was groot. Een koningswens: vader, moeder, zoon, dochter. Hun gezin was in hun ogen nu compleet.

Maar even later begint de echte moeilijke periode pas. Met Fien van dokter naar dokter, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Geen erkenning, verkeerde diagnoses … En toch blijven ze er voor gaan.

Raf: “Wanneer ik de grote liefde bij mama, papa en Jef, de grote broer van Fien zie, wordt mijn hart helemaal week. De warmte die ik voel als ik met deze mensen praat, is zo diepgaand dat het niemand onberoerd kan laten.” Lees het volledige moeilijke, maar warme verhaal van Fien. Soms ontgoochelend hoe onze maatschappij werkt, soms pijnlijk hoe weinig begrip je vindt maar heel vaak erg warm en echt menselijk. En dat doet de weegschaal in de goede richting doorwegen. Daar wil ik mee achter staan. Daar wil ik mee voor gaan. Voor Fien, voor families zoals die van Fien, voor échte mensen met een groot hart.

Chapeau, papa, mama en broer van Fien, voor je grote hart. En dankjewel voor je verhaal.

Lees het volledige verhaal van Fien

Een chromosoom te weinig

Poster Downside UpVorige maand mocht ik genieten van een opvoering van Theater Stap. Theater Stap is een theatergezelschap waar mensen met een beperking samen toneel spelen. Het werd een boeiende avond die ‘anders’ was. We kregen een toneelstuk en een film te zien. “Downside Up” is een film over een wereld waarbij de mensen met het syndroom van Down de ‘normale’ mensen zijn. De ‘anderen’ hebben een chromosoom te kort, waardoor ze niet kunnen wat essentieel is voor een gezonde samenleving: knuffelen.

Een leuke insteek om de zaken eens van een andere kant te bekijken. Wat is normaal? Wie bepaalt de norm? Hoe zijn wij de capaciteit verloren om onze gevoelens zonder remmingen te uiten? Waar zijn we bang voor?

logo Theater StapDeze week namen we een film op om de mogelijkheden van Sirvo in enkele minuten te tonen. Voor deze opnames kregen we de steun van Anke, één van de actrices van Theater Stap. Ze speelde de rol van cliënt voortreffelijk. Maar meer dan dat mochten we ook de vrouw leren kennen die zich spontaan toonde zoals ze was. De kracht van de knuffel werd zonder voorbehoud door haar ingezet. Daardoor ontstond er in ons gezelschap een hele warme sfeer van samenzijn; heel gewoon en toch heel bijzonder. In de namiddag volgden de opnames in een echte voorziening. Hiervoor kregen we de toelating van Rotonde om opnames te maken in één van hun huizen. Zo waren we dus te gast bij De Vluchtheuvel in Stabroek. Daar kregen we een heuse onderdompeling in warme betrokkenheid. Rotonde vector logo for VanRoey.beDe aanwezige cliënten kwamen vragen wat we kwamen doen en waarom we bij hen waren en of we ook van hen een opname wilde maken.

Het hoogtepunt van de dag was de opname van een rustig moment in een leefgroep. Het was zo vertederend hoe een bewoner naast een begeleidster zachtjes zijn hoofd op haar schouder legde. Wat een voorrecht om hiervan getuige te mogen zijn. Ik hoop dat ik van de kracht van de knuffel mag blijven genieten. En misschien kan ik van deze mooie mensen leren om ook zonder voorbehoud mijn gevoelens te tonen. Misschien, want ik heb een chromosoom te weinig.

Open & bloot

Open communicatie is belangrijk. Dan weet je wat je aan elkaar hebt. Maar hoe open moet je zijn? Ik heb van nature uit de neiging om mij heel snel volledig bloot te geven. Vanaf het eerste moment mijn mening, mijn overtuigingen en zelfs mijn diepste waarden aan de andere voor te leggen. Lang dacht ik dat ik daarmee de ander gerust stelde en hem het gevoel gaf dat hij bij mij veilig was met zijn zorgen en bekommernissen.

Onlangs werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt. In een seminarie werd gevraagd om jezelf in enkele minuten voor te stellen aan de persoon die naast je zat. Zoals gewoonlijk stak ik meteen van wal. Eerst heel even voorzichtig: wie ik was, getrouwd, hoeveel kinderen, welke job en heel vlug werd ik door de schijnbare interesse van mijn buurvrouw geprikkeld om verder te gaan. Mijn hele leven werd er in record tempo bijgehaald. In mijn enthousiasme merkte ik niet dat mijn openhartig gepraat, de ander in een oncomfortabele positie bracht. Toen de rollen omgekeerd werden, vertelde zij enkel die zaken die relevant waren voor deze oefening. Ik was ontgoocheld over de bescheiden informatie die ik van haar kreeg.

Later hebben we er nog over doorgepraat. Toen werden de zaken duidelijk voor mij. Als je in een gesprek open bent, is dat in eerste instantie een goede zaak. Maar wie ‘te open’ is, dringt de ander dezelfde graad van openheid op. Dat kan voor die andere daarom meer een bedreiging dan een geschenk zijn. Ook openheid heeft een graad van wat oké is en wat erover is. Dat heb ik daar geleerd.

Ik ben blij met mijn open natuur. Maar als ik de andere met respect wil behandelen, wil ik leren aanvoelen in hoeverre mijn openheid voor hem oké is op dat ogenblik. Voor mij niet gemakkelijk maar zeer zinvol als ik tot echt contact wil komen.

De natuur aan het werk

Door omstandigheden heb ik in mijn directe omgeving ervaren wat een depressie kan betekenen. Vroeger hoorde ik mensen daar wel eens over spreken, toen dacht ik: “Die voelt zich niet zo lekker in zijn vel. Hij zit een beetje in de put maar dat komt wel goed. Ik zal hem eens wat opbeuren.” Dit veranderde toen ik in mijn directe omgeving getuige werd van dit verschijnsel. Deze pijnlijke aandoening werd voor mij heel wat concreter.

Laat ik haar Lies noemen. Lies verzeilde van klierkoorts in een depressie. Na de klierkoorts volgde een lange periode van bezoeken aan psychologen en psychiaters. Naast de steun van psychologen zijn er ook een heleboel goede vrienden met goede raad. Goede vrienden zijn belangrijk, maar goede raad is in dit geval vaak een grote last. Mensen die er zijn als het nodig is, is veel belangrijker dan ongevraagde goede raad. Je hebt iemand nodig die wil luisteren als er geluisterd moet worden en kan zwijgen als er gezwegen moet worden. Iemand die mee wil voelen wat je doormaakt. Een echte rots in de branding,

iemand waar je op kan bouwen en waarmee je lief en leed kan delen. Typisch aan dit verschijnsel zijn de golven van verbetering en terugval. Bij verbetering spreek je eerst al je hoop op herstel uit. Bij de terugval is het erg moeilijk om je hoofd omhoog te houden. Het is als mantelzorger heel moeilijk om te weten hoe dicht je bij de cliënt kan komen. De grens tussen zinvol en “too close” is vaak vaag. Daarom gebruik je best eerst trucjes om de juiste signalen uit te wisselen. Gaandeweg leer je de taal van de gezichtsuitdrukkingen en de lichaamshoudingen beter interpreteren en kom je tot een werkbare oplossing.

En wanneer je denkt: “Oké. Nu zijn we echt op het pad naar herstel”, volgt er vaak een serieuze terugval. De laatste terugval van Lies was zo schrijnend dat ik hem hier graag even beschrijf.

Tijdens de depressie kreeg Lies hulp van vele kennissen uit haar omgeving: familie, school, werk, buren…. Gedurende ongeveer een jaar evolueerde ze in de goede richting. Klaar om het reguliere leven weer op te pakken! Om haar herstel te vieren met vrienden beslisten ze samen om een feestje te houden. Alle voorbereidingen worden getroffen: een zaaltje vastleggen, de nodige inkopen aan hapjes en drankjes … En dan is die dag daar. Vol enthousiasme vertrekt Lies naar de zaal en begint met een vriend alles klaar te zetten en voor te bereiden. Om twee uur in de namiddag worden de vrienden verwacht. Wanneer er om half drie nog niemand is, komt er twijfel en beginnen ze de gasten af te bellen om te horen of ze onderweg zijn. Stuk voor stuk laten alle 20 gasten weten dat ze er niet kunnen bij zijn omdat ze nog veel werk hebben, omdat ze naar een ander feest moeten, omdat ze te moe zijn, omdat … Alle zogenaamde vrienden hebben hun kat gestuurd. De ontgoocheling voor Lies is immens. Tijdens haar ziekte heeft ze zich vaak geëngageerd om deze vrienden te helpen met allerlei werk en karweitjes. Ze voelt zich zo gebruikt. Van het schijnbare herstel is niets meer over. Volledig ingestort komt Lies thuis en dieper in de put dan ooit. Het verlies van alle vrienden weegt als lood op haar gemoed. De mensen waarop ze steeds kon steunen, blijken plots toch niet zo geïnteresseerd te zijn. Opnieuw naar af…

Een slapeloze nacht als gevolg, de hel is losgebroken. De volgende dag is ze helemaal uitgeput en zit ze in zak en as. Lies en haar dichte familieleden beslissen daarop om samen te gaan wandelen. Ze reden naar de Kalmthoutse Heide en wandelden rustig door het mulle zand en de paadjes in de heide. Het werd een onvergetelijke dag zowel voor Lies als haar gezin. De rust van de natuur, het besef dat ze altijd kan rekenen op haar familie maakte een grote indruk op elk familielid. De band onderling was al gesmeed maar is doorheen het hele proces sterker dan ooit geworden. Die specifieke dag kwam er een kracht vrij die niemand vermoedde. In onze maatschappij grijpen we te snel naar medicijnen en pijnstillers. Echte connectie met mensen om je heen en met de natuur wordt soms in een vergeten hoekje gestoken terwijl het echte levensenergie geeft.

De weg is nog lang en de strijd moet nog gestreden worden. Maar de liefde die Lies en haar gezin voor elkaar op de heide hebben mogen ervaren, is het mooiste cadeau van de natuur dat ze konden bedenken. Het is een kracht die ze nooit zullen vergeten. Het is die Liefde met een grote L die Lies en haar gezin er uiteindelijk weer door zal halen. Daarvan ben ik overtuigd.

Transparantie of eigenaarschap?

Deze week verscheen er een artikel op VRT DeRedactie ivm inzage door de patiënt in zijn medisch dossier. Transparantie is alleszins een goede zaak. Maar meteen had ik daar ook twee bedenkingen bij.

  1. In welke mate kan een patiënt het vakjargon in zijn dossier correct begrijpen? Deze transparantie kan schijn zijn door het in vaktaal formuleren van diagnoses en observaties.
  2. Hoe kan een patiënt deze omschrijvingen dan interpreteren? Kan dat niet leiden tot verkeerde interpretaties met alle gevolgen van dien?

Er moet dus ook een inspanning geleverd worden om de zaken in mensentaal neer te schrijven. Op die manier is de patiënt op de hoogte van zijn situatie en kan hij daar zelf correcte conclusies uit trekken.

Iedereen in de zorg heeft de mond vol van eigenaarschap van het dossier door de patiënt/cliënt. Wat hier aangehaald wordt is een eerste stap. Echt eigenaarschap geeft de rechten over het dossier in de handen van de patiënt/cliënt. Dat is het echte doel: de betrokkene de macht geven om te beslissen wie er zijn dossier mag zien. Welke dokter, welke tandarts, welke kinesist, … via een eenvoudige toepassing die hij zelf beheert.

Bij het uitwerken van Sirvo botsen wij vaak op deze vraag. Iedereen is geïnteresseerd in het dossier om te weten wat er in staat. Uitspraken als: “Het kan toch geen kwaad dat we dat allemaal weten?” of “Wij zijn te vertrouwen, hoor” krijg je dan te horen. Natuurlijk! Maar daar gaat het niet om. Echte zorg gaat niet uit van wat je ‘wilt’ kunnen zien, maar van wat je ‘moet’ kunnen zien om jouw cliënt een goede begeleiding te geven. Niet meer en niet minder. In het belang van de cliënt.

Wanneer we dat inzicht combineren met een beschrijving van de vaststellingen op het niveau van de cliënt en we geven de cliënt de beslissing over wie inzage krijgt in zijn dossier, dan pas kunnen we spreken over eigenaarschap. En dat wil je voor je eigen dossier toch ook? Of niet? Waarom zou het voor onze cliënten en patiënten dan anders zijn?

Ik ben benieuwd naar jullie reacties …

Raf Van Den Plas
Initiatiefnemer & Verkoop Sirvo.

Robbie, of de pijn van onvoorwaardelijke liefde

robbie

Gisteren ben ik naar toneel gaan kijken. Een van de collega’s was actief betrokken bij de productie en daarom vond ik het wel de moeite om eens een kijkje te nemen. “Robbie” is een tragikomedie. Het onderwerp was bovendien over de problematiek van mensen met een beperking. Daarom was ik nog meer geboeid door het stuk.

Bij het doven van de lichten in de zaal was ik benieuwd maar stelde geen erg hoge verwachtingen. Het stuk begon zacht met een monoloog van een oudere dame. Zij vertelde vlot en zonder haperingen. En toen kwam Robbie op het toneel. Een schitterende neerzetting van een man met een mentale beperking. Vlot, energiek maar vooral vol liefde voor zijn mama. Stilaan klom het stuk naar een climax met de moeilijke beslissing van de moeder om haar zoon toch naar een voorziening te moeten sturen.

Deze materie is zo levensecht. Ouders van deze liefdevolle kinderen worden vaak voor deze hartverscheurende situatie geplaatst. Zij moeten wat hen het meest dierbaar is uit handen geven. Zij moeten erop durven vertrouwen dat het voor hun kind goed zal zijn. Bovendien moeten zij aanvaarden dat de enorme liefde van hun kind voor hen van het éne ogenblik op het andere kan keren in liefde voor iets nieuws. Deze mensen hun liefde is erg groot maar ze is er voor iedereen! Wat een bijkomende zware uitdaging voor deze ouders om dit een plaats te geven en de liefde van hun kind te kunnen delen met de wereld.

Ik kreeg er alvast de tranen van in de ogen. En met mij vele anderen in de zaal. Een gemeende chapeau voor ouders met zoveel dappere moed!